Le corps dans tous ses états

Mon expérience clinique dans des services de médecine somatique m’a poussé à explorer les retranchements du corps, du corps qu’on ne ressent plus, au corps qu’on ignore, en passant par le corps qu’on veut couper, dont on veut se débarrasser, à ce corps qu’on regrette, dont on est plus maitre mais pour lequel on se bat pourtant si fort.
Hippocrate à propos du Corpus disait déjà «Le corps vivant est un tout dont les parties s’interpénètrent ; le corps possède un élément intérieur de cohésion, l’âme ; elle croît , diminue, meurt et renait à chaque instant, jusqu'à la mort ; c’est une grande partie organique de l’être »

 

Les troubles psychosomatiques

Les troubles psychosomatiques

"Nu allongé" Henry Moore
Troubles somatiques

«La causalité de l'hystérie est psychique, et cette partie psychique est inconsciente.» S. Freud

Les troubles psychosomatiques sont le lot de tout un chacun. De façon plus ou moins intense, de façon plus ou moins récurrente, certains privilégiant, à leur insu, ce mode d’expression, en fonction de leur histoire , de leur construction psychique archaïque.

Avoir régulièrement une violente migraine à l’approche d’un examen scolaire important. Souffrir d’une allergie cutanée récurrente la veille d’une période de repos. Ne plus pouvoir se nourrir à la suite d’une séparation amoureuse. Etre constamment pris de vertiges alors que l’heure de la retraite a sonné. Quelles sont les raisons inconscientes qui poussent le corps à de telles expressions somatiques ? Aucun dictionnaire de ces symptômes physiques ne saura répondre à la subjectivité que chaque sujet déploie dans cette cacophonie de symptômes. Chaque personne est forte de son histoire, de sa pré-histoire, de ses associations uniques, de ses propres représentations quand à ce qu’il vit, quant à sa façon d’y donner un sens, de comprendre les "maux" dont il est atteint.

Et quand le médecin ne trouve rien sur le plan physiologique mais dit à mi-mots. «C’est peut être psychologique ?», est on porté à le croire ? Comment distinguer une paralysie d’une anesthésie hystérique si aucun critère objectif ne vient appuyer ce mal, si elles ne sont pas systématiques et constantes comme le souligne L. Israel? A moins que vous ne fassiez à votre médecin un catalogue des nombreux maux bien réels que vous ressentez dans votre corps et qui vous empêchent littéralement de vivre. Quelle place remplissent ces symptômes ? Quand cessent-ils ? Cesseront-ils un jour ou est-ce une fatalité corporelle, familiale ? Hypocondriaque ? Vous aimeriez bien. Si seulement la douleur pouvait disparaître. Si seulement il existait une raison claire.

Si seulement votre inconscient pouvait s’exprimer par d’autres chemins moins complexes…

Mais voilà, comme le souligne J. Mc Dougall psychanalyste anglaise, le bébé avant d’acquérir le langage est alexithymique. Ce n’est pas parce qu’il n’a pas les mots pour le dire qu’il ne ressent rien et ne s’exprime pas. C’est à la mère de décoder ses besoins, de les interpréter. Adulte, ce n’est pas parce qu’on possède le langage que l’expression des émotions est aisée. Parfois l’expression la plus ancienne, celle qui passe par le corps qui opère à l’insu du sujet dévoilant ses angoisses ou peurs archaïques dont le sujet consciemment ignore tout- est la seule qui subsiste.

Mais pourquoi le corps se manifeste-t-il si bruyamment ?

«Le nourrisson exprime les conflits psychiques invariablement sur un mode psychosomatique, les signes les plus précoces étant l’altération d’une des fonctions physiologiques fondamentales comme la respiration, la digestion, l’évacuation et le sommeil» Joyce Mc Dougall, 1989.

Notre premier langage est celui du corps. Le petit d’homme dans son immaturité fonctionnelle, à la naissance inspire sa première goulée d’air puis pousse ses premières vocalises. Puis il a mal : a-t-il faim ? La seule chose qu’il sache c’est qu’il ressent une douleur intense : il pleure. Et s’il se fait entendre et comprendre sa mère l’apaisera avec le biberon et sa douleur cessera. Le corps du tout petit exprime ses besoins de façon criante et cela ne nous étonne pas. Mais quand il s’agit d’une rage de dent qui survient à un moment décisif, d’une fièvre violente avant un rendez-vous crucial, le hasard n’existe pas. La douleur entrave le mouvement que le conscient acceptait pour que, par ce passage à l’acte corporel, l’inconscient s’exprime. Comme le dit Freud « la cauchemar est l’échec du rêve » tellement il met en exergue les motifs inconscients que le rêveur aurait voulu se masquer à lui-même.

«L’hystérie transforme les paroles et angoisses en manifestations somatiques» dit L. Israël à la suite de Freud. Ce qui s’exprime à travers la plainte somatique en dit long sur l’essence du conflit psychique qui se joue alors à l’insu du sujet. Quand le déguisement de la douleur corporelle perd de son mystère et que la raison inconsciente émerge, le symptôme ne perdure pas, il cède.

Nous sommes tous sujet aux somatisations. Et ce n’est pas parce qu’on le sait, qu’on s’en doute parfois, que le mécanisme semble transparent que nous sommes soulagés pour autant. Car quel vrai message notre corps veut il envoyer à notre psyché ? C’est toute la question qui se pose dans le cadre d’une psychothérapie d’orientation analytique, ou sur le divan de l’analyste.

Qu’apporterait l’analyse à l’hystérique ? La possibilité de parler de ses symptômes, et en parlant de découvrir qu’ils recèlent les questions fondamentales du sujet disait Lucien Israël. Les symptômes névrotiques sont un message dont le sens émane de l’inconscient. Le symptôme, pour Freud, était l’expression de ce qui se jouait sur un autre scène, signes qui seront majorés en l’absence d’un interlocuteur pour les entendre. Ecoutés, ses mêmes symptômes perdent de leur intensité.

La place de l’expression somatique en analyse

«Quand un adulte (..) tombe lui aussi somatiquement malade, nous sommes tentés de conclure que nous avons affaire à une forme archaïque de fonctionnement mental qui ne se sert pas du langage» J. McDougall

Mon écoute clinique est se porte naturellement sur les tribulations du corps, sur les douleurs, somatisations intenses qui sont parfois fortement réactualisées dans le cadre de la cure analytique. Ce mode d’expression de l’inconscient est à mon sens tout aussi important que les mots exprimés et porteurs d’un sens subjectif très fort pour le sujet concerné.

Je rejoins J. McDougall qui postulait que l’existence de ces «phénomènes (psychosomatiques) s’enracinaient bien souvent dans la première enfance». Les adultes fonctionnent parfois psychiquement comme de petits enfants qui ne pouvant utiliser les mots ne pouvaient réagir que psychosomatiquement à une émotion douloureuse.

Détricoter par la parole les « maux» de l’inconscient est toute la tâche à laquelle s’attèle l’analysant et l’analyste.

Parler la maladie grave

Parler la maladie grave

Sophie Rocco.
Suivi de deuil individuel

«Comment aborder la fin de soi quand la maladie l’impose et que la vie déroule son dernier parchemin sous le voile de la mort ?» - La vie, le désir et la mort - M. F. Brunet Lourdin , 2001.

Etre atteint par une maladie grave

Une grande fatigue, une douleur incessante, sourde, mais mystérieuse dont on n’arrive pas à déterminer la cause, des modifications corporelles inexplicables, autant d’atteintes corporelles qui lorsqu’elles se chronicisent voir s’accentuent ont un réel retentissement sur le vécu quotidien. Car nous sommes faits de ce corps dont nous ne pouvons nous départir ; quand il fonctionne, souligne Leriche, en pleine santé «c’est la vie dans le silence des organes». Quand aucun organe ne se signale à nous, nous en oublions que nous avons un corps : nous sommes, tout simplement.

Alors quand à la fin d’un parcours médical fastidieux parfois, de recherches, d’examens pour découvrir la cause du mal qui étreint notre corps, le diagnostic de maladie « grave » tombe - entendons par là, une maladie dont on ne guérit pas - rien n’est plus pareil. L’annonce d’une maladie grave est un vrai traumatisme, dans le sens où rien ne sera plus jamais plus comme avant. Y a-t-il une once de soulagement à pouvoir enfin nommer la maladie, à pouvoir mettre des mots , alors que l’angoisse pointe et que l’espoir n’est plus permis ? C’est ou cela est peu à peu incurable. Comment l’entendre sans être révolté, sans se sentir impuissant, médusé ? Parfois, le choc est d’autant plus grand que l’annonce est tout à fait inattendue car il ne s’agissait que d’une mammographie de routine, d’un test de sérologie banal. La médecine a fait des progrès mais le couperet tombe : le temps est désormais compté. Il faut faire le deuil d’un temps de vie. « Partir c’est mourir un peu », c’est progressivement modifier son habitat ou en changer, c’est changer un mode de relation pour en retrouver d’autres, on peut l’espérer, le souligne P. Verspieren dans sa vision d’anthropologue. Car ce temps à venir est un moment extrême qui convoque des réactions et des ressources elle-mêmes extrêmes dont personne ne soupçonne l’existence et la force tant que cette expérience ne se vit pas, car, tant que nous sommes vivants, chaque instant compte.

L’avant n’a plus la même consistance car cette annonce marque une fracture temporelle : la notion de passé est plus aigue, le présent est altéré par cet avenir plus ramassé. Mais comment investir ce temps à venir, fait de pertes successives, faite d’une perte de soi, c’est inéluctable ? De l’annonce consciente d’une non-guérison, comme le souligne M. Ruszniewski, psychologue clinicienne et psychanalyste, à la perception d’une mort, il y a un écart. Si l’idée de mort se profile plus nettement, le psychisme ne sait l’envisager que de façon ambivalente, c'est-à-dire de façon inconstante. Tantôt le sujet sait, tantôt il ne sait plus. C’est un mécanisme de défense légitime et normal ; Parfois le mécanisme de défense plus radical qui est utilisé peut être plus primaire, comme le clivage, où le sujet sait pour partie tout en ignorant sur un autre pendant qu’il va mourir.

Normalement, c’est la mort de l’autre dont on parle. Mais comment composer quand il s’agit de sa propre finitude? C’est pour M. Ruszniewski « accepter le présent spolié de son devenir, c’est permettre précisément au mal, de vivre sa propre réalité en naviguant entre les différentes phases de son corps ». Comment intégrer cette échéance à venir sans en être ébranlé(e) ? Engagé dans ce temps désormais particulier, le premier instinct de l’humain conscient de sa mortalité proche, consiste à figer le temps présent. Comme le traduit L. Laufer, psychanalyste, « l’événement traumatique suspend l’atemporalité du temps, c'est-à-dire neutralise les conditions psychiques pour vivre le temps ». Il s’agirait de geler, de façon inconsciente, ce qui fait traumatisme, ici mourir.

Parfois encore, le déni est de mise. Cela se traduit, par exemple, par la recherche de solutions concrètes alors que le choix de ne pas suivre de traitement ne se pose plus, ou ne s’est jamais posé, par conviction personnelle .De combien de temps dispose t’on ? Cet autre mécanisme de défense vise à donner un sentiment de maitrise sur une situation sur laquelle nous n’avons plus prise. Ou, y aura-t-il, comme savent si bien le concevoir les enfants, par un phénomène de « la pensée magique », qui rend tout-puissant, un miracle ?

«La mort est un processus » affirme Hans Jonas, philosophe. C’est une cascade de phénomènes biologiques qui se succèdent qu’à ce que l’organisme d’éteigne. C’est un dépérissement progressif de l’organisme, sous une forme accélérée. Aussi ce temps vécu appartient il pleinement à la vie. A. Camus disait «Aller jusqu’au bout ce n’est pas seulement résister mais aussi se laisser aller».

Cette réalité semble parfois palpable, tandis que tantôt ce destin funeste semble plus flou, comme l’empreinte d’un cauchemar dont on se réveille. La vie palpite fort. Parce qu’on ne peut consciemment être face à cette vérité insupportable : la personne atteinte par une maladie incurable érige donc, à son insu, des mécanismes psychiques qui la protègent de cet anéantissement à venir. Ces proches font de même tandis que le personnel soignant formé à ces temps est garant de ce temps très particulier.

Accompagner un être cher atteint d’une maladie grave

« Les millénaires n’ont pas suffit à l’homme pour apprendre à mourir» A. Malraux

Ce qui prime auprès d’une personne que vous vous aimez et accompagnez, c’est votre présence. Une présence au présent où entièrement là, vous habitez l’instant avec elle. Ce peut être un moment silencieux, un moment de partage à l’écoute d’un morceau de musique ou d’un passage lu. Si à mon sens on ne peut se dégager de la vérité. Il y a pourtant un temps pour dire les choses. «  Il ne faut pas dire toute la vérité mais il ne faut dire que la vérité » écrivait Jules Renard. Il y a un temps pour dire les choses, un temps parce que la question est posée par votre proche ; c’est habiter cette temporalité singulière dans une forme d’accordage mutuel. Etre là, pour parler, appeler, agir parfois, c’est soutenir votre proche. Il est également important de respecter les limites de la personne que vous aimez (sa fatigabilité du jour, ses priorités), et de respecter les vôtres comme venir quand vous le sentez, non parce que vous le devez, sous peine d’outrepasser vos propres limites et vous épuiser rapidement. Cette présence, à l’écoute de l’autre, mobilise beaucoup d’énergie psychique pour chacun car pour chacun le travail de deuil à commencer : pour la personne atteinte quant par des pertes corporelles, pour vous dans ce moment ou vous vivez dors et déjà autre chose, qui vous fait prendre conscience qu’un temps différent se vit.

Respecter les réticences, les limites tant physiques que psychiques d’une personne que vous accompagnez est essentiel. Parfois, cela prend du temps, inconsciemment, de comprendre que manger est un coût énergétique important pour lui ou elle, que se tenir assis sur une chaise requiert une énergie conséquente. Mais parfois le déni de la dégradation physique fait espérer que le lendemain sera un peu meilleur. Croire que ces pertes sont irréversibles est un vrai travail psychique qui ne se traverse pas sans douleur. Avec la maladie et les traitements de confort (palliatifs) par exemple, les barrières psychiques de la personne malade sont plus imperméables (sensibilité à fleur de peau, émotions plus vives) ; combattre la maladie et ses effets est très couteux sur le plan psychique, et c’est mutuel. Votre proche peut avoir un comportement que vous lui connaissez habituellement. Accordez vous du temps mutuellement. A moins que de par sa personnalité celle-ci érige des mécanismes de défense encore plus rigides, à moins que la journée ait été particulièrement douloureuse et qu’elle souhaite vous protéger en taisant sa souffrance. C’est un moment où il est important d’être à l’écoute de ses ressentis, de ceux de l’autre pour s’adapter au moment présent en faisant fi parfois de ses propres désirs qui ne correspondent parfois pas à la temporalité du jour.

Parfois, c’est auprès d’un tiers, un psychologue, qu’il vous sera possible de vous épancher tandis que vous n’oserez pas le faire avec votre proche. »Après tout c’est lui ou elle qui souffre pas moi »pensez vous. Un sentiment de culpabilité à être soi-même peiné peut surgir. Il n’est pas évident de se dire les choses, de partager sa souffrance psychique surtout quand votre proche atteint d’une maladie grave affiche toujours un sourire et tente lui-même, par son attitude, de vous réconforter. Il tente, ou vous tentez de le protéger de vos affects tristes tandis que des propos importants sont à l’orée d’une discussion qui pourrait vous soulager. Il est important de prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin de l’autre, surtout quand un autre accompagnement, ou un décès ancien non élaboré refait surface à cette occasion contrant le temps présent.

Troubles neurologiques

Troubles neurologiques

«La mémoire du passé n'est pas faite pour se souvenir du passé, elle est faite pour prévenir le futur. La mémoire est un instrument de prédiction.» - Alain Berthoz

Aborder le thème des troubles neurologiques alors qu’on parle de psychanalyse semble n’avoir aucun lien tant le paradoxe semble fort .Et pourtant. Une personne même très atteinte sur le plan cognitif suite à un AVC (Accident Vasculaire Cérébral) ou la maladie d’Alzheimer reste un sujet, toujours riche de son inconscient. Comme le postule Le Gouès, psychanalyste, le pari pascalien «sur la présence d’une vie psychique chez le dément».Entondons ici à la place de dément toute personne qui semble "dérailler"ne plus avoir le contrôle sur ses actes ou ses paroles.

Car qu’est ce qu’une atteinte neurologique ?

En neurologie, on utilise beaucoup le mot «déficit». On pense à détérioration, incapacité de la fonction neurologique : perte de la parole, du langage, de la mémoire, de la vision, de la dextérité, de l’identité… Chaque mot désigne une fonction mentale ou neuronale dont le patient, par le biais de la maladie, d’une blessure ou d’un manque de développement peut se trouver partiellement ou totalement privés. Ce qui intéresse Sacks*, ce sont «des désordres neurologiques affectant le soi» qui ouvrent et laissent entrevoir des mondes à peine imaginés. Ces désordres peuvent résulter de détériorations autant que d’excès fonctionnels.

Mais une maladie n’est jamais qu’un excès ou une privation car il y a toujours une réaction de la part de l’organisme pour restaurer, remplacer, compenser et préserver son identité, si étranges que puissent paraitre les moyens pour parvenir à ce résultat. Tout comme Freud qui loin de condamner les délires de paranoïa considérait qu’ils étaient des tentatives , souvent maladroites de restitution , de reconstruction d’un monde réduit à l’état de chaos.

C’est toujours compliqué de communiquer avec un proche quand ce dernier ne semble plus avoir de mémoire à court terme, alors qu’on se rappelle de lui avec une fabuleuse mémoire …et qu’aujourd’hui il est amnésique et ne se souvient pas, avec la meilleure volonté du monde, des derniers mots que vous avez prononcés comme l’illustre le sketch de la série «vestiaires».

C’est toujours déstabilisant de penser réconforter un parent atteint d’une maladie neurologique et de se voir insulter alors qu’on y met la meilleure volonté du monde. C’est toujours surprenant quand on visite un proche à la clinique paré d’un grand sourire et que ce dernier se mette à pleurer longuement …Voila des comportements qui semblent contradictoires quand on est devant l’énigme de la maladie psychique, et moins quand on comprend les symptomes de la maladie neurologique. Car la maladie psychique se distingue de la maladie neurologique alors même que certains symptômes semblent être les mêmes. Comment composer avec la désinhibition d’une mère atteinte de la maladie d’Alzheimer quand on ne comprend pas ce qui se passe ? Comment comprendre un frère qui ne vous répond pas alors qu’il affiche un grand sourire ?

Pathologies et conséquences neurologiques

Oublier qu’un patient oublie, être surpris par une brusque réaction émotionnelle peut donc s’expliquer par un dysfonctionnement neuronal. Cela se produit évidemment à l’insu de la personne concernée, ce n’est ni gérable, ni modifiable. Plus vous aurez à l’esprit l’origine « mécanique » de ses troubles, mieux vous pourrez contenir et gérer les conséquences dans la prise en charge, et meilleure sera votre relation au patient, car loin de se sentir jugé inconsciemment il aura à l’idée que vous n’êtes pas dans la critique mais que vous le comprenez. Cela peut contribuer à diminuer l’angoisse de votre proche, à ce qu’il puisse s’exprimer plus librement ; qu’il se sente respecté au cœur de sa maladie avec les conséquences neurologiques qu’il vit. Je prends l’exemple de 2 troubles neurologiques qui peuvent profondément vous déstabiliser dans la prise en charge alors que l’étiologie est neurologique c'est-à-dire qu’une ou plusieurs parties du cerveau sont atteintes. Il s’agit de l’amnésie et de l’incontinence émotionnelle.

L’exemple de l’AVC

Les conséquences dépendent de la rapidité de la prise en charge, de l'étendue de la zone touchée et de la zone cérébrale atteinte. C'est ainsi que les séquelles peuvent aller d'une paralysie où le patient récupère rapidement à un handicap lourd permanent comme une tétraplégie. Le plus souvent, la récupération fonctionnelle survient en quelques jours à quelques mois car si des cellules cérébrales ont été détruites, d'autres peuvent prendre le relais, sans oublier la plasticité cérébrale qui fait que d'autres zones du cerveau peuvent développer des fonctions de remplacement.

Il existe cependant des cas où les paralysies deviennent permanentes, s'accompagnant de difficultés à déglutir, à parler et à réaliser les activités quotidiennes. De nombreux autres troubles peuvent se manifester : troubles de la mémoire, de la pensée, de l'apprentissage, des émotions, rétrécissement du champ visuel périphérique, baisse de l'audition, perte de contrôle des sphincters (incontinence urinaire), etc. Concernant l'AVC ischémique, on considère que les troubles neurologiques qui persistent au-delà de 6 mois deviennent définitifs, tandis qu'en cas d'AVC hémorragiques, des améliorations peuvent être attendues sur plusieurs mois, voire des années.

*Source : O SACKS, l’homme qui prenait sa femme pour un chapeau, seuil,1990, 313p

Vivre son handicap physique

Vivre son handicap physique

«Curieux paradoxe : bien souvent les situations les plus précaires disposent à la lutte. Interdisant la passivité, elles incitent au défi. On peut fort bien se résigner pour un doigt coupé, un cheveu sur la langue(…) Mais pour certains qui baissent la garde se condamnent à une existence en marge, voire à la mort , il est périlleux de se laisser aller »
A.JOLLIEN "le métier d'homme"

Le handicap physique, une marque visible de différence

Au moyen âge, les malformations étaient considérées comme un châtiment envoyé par Dieu.Qui aurait pu croire que sous les traits d'Elephant man, derrière cet aspect si peu humain, se cachait une personnalité si fine et intelligente? Personne ne pouvait imaginer que derrière cette façade difforme un être souffrait. Au 19 è siècle, les idées de Darwin ont le vent en poupe : il y aurait des êtres inférieurs et des êtres supérieurs. Le handicap physique visible était considéré comme le témoignage d'une immoralité souligne S. Tisseron, psychanalyste. "Etre imparfait ce n'est pas monstreux, c'est être humain".

Comment accepter le handicap physique après avoir été valide ?

Un AVC saisit Virginie, 30 ans, qui fait la vaisselle…c’est le blanc, elle s’évanouit ; heureusement une amie est là et elle est très vite prise en charge car cette dernière sait que les premières heures suivant un accident cérébral sont capitales afin de limiter l’entendue des séquelles et enrayer le risque létal. Robert lui est fou de Harley, mais un matin d’été, alors qu’il conduit avec bonheur sur la route, un camion grille une priorité…et efface en un instant beaucoup de ses rêves.

C’est à l’hôpital que Virginie se réveille dans le Service de Rééducation fonctionnelle, incapable de parler, le corps paralysé tandis que son frère est là et lui parle. Elle ne réalise pas encore. Elle se croit anesthésiée, engourdie et n’a pas idée qu’elle est atteinte d’aphasie (ne peu plus parler), d’une double hémiplégie (paralysée des 2 cotés).Elle tente de parler mais aucun son ne sort : elle regarde son frère inquiète. C’est le début d’une douloureuse étape de vie ou Virginie va devoir tout réapprendre : à parler, à écrire, à marcher…

L’annonce du handicap est forcément un traumatisme.

Elle doit être menée très délicatement car c’est le narcissisme même du sujet qui est en question, mais qui est aussi le point d’appui de sa reconstruction. Face à ce qui lui arrive, le sujet, dans cette confrontation, va traverser différents stades qui sont des mécanismes de défenses psychologiques (décrits par E. KUBLER ROSS) : sidération, déni, marchandage, colère, dépression…Même les 5 premières années après l’annonce du handicap, le travail de deuil entamé est loin d’être achevé.

«C’est comme un interminable processus de cicatrisation»souligne S. KORFF SAUSSE.Car il y a un travail de deuil, inévitablement. Quelquechose est perdu, qui ne reviendra jamais plus. Ce deuil est presque impossible tant le remaniement qu'implique le handicap acquis est massif et brutal.

Etant donné le chemin que doit parcourir la personne handicapée, le travail de deuil va s’étendre sur un continuum temporel plus ou moins long. La durée de ce travail de deuil va dépendre des confrontations antérieures du sujet à diverses périodes de sa vie tant sur le plan conscient que sur le plan inconscient.

Vouloir accélérer l’évolution de son deuil ne peut qu’effracter le sujet en question. Seul le temps, l’élaboration permet d’intégrer peu ou prou d’intégrer ce traumatisme corporel. Comme le postulait déjà Freud en 1917 dans le texte «Deuil et mélancolie «Tant que le sujet n’est pas assuré d’une continuité psychique et moïque, tant que l’accident ébranle trop ses fondements narcissiques, tant qu’il n’a pas pu intégrer cet évènement dans son espace psychique, la confrontation au handicap risque de le faire basculer dans la mélancolie dans la mesure où la perte concerne le moi lui-même ».

Au début, cette situation peut provoquer et maintenir le recours à ce que les psychanalystes nomment la “ défense maniaque ”, défense contre la dépression, et obstacle au travail du deuil. “ Dans la défense maniaque, le deuil ne peut être vécu [...] car on ne peut réparer réellement que si l'on a reconnu la destruction ” Winnicott . Or comment accepter une situation inacceptable ? Comment admettre une réalité aussi violente ? On assiste alors à des scénarios imaginaires irrationnels qui sont au service du déni de cette réalité.

Comme l’exemplifie S. KORFF SAUSSE dans son livre « le miroir brisé », le vilain petit canard, qui se reconnaît à la fin du conte d'Andersen dans l'image du cygne, s'exclame : “Comment aurais-je pu rêver tant de bonheur, pendant que je n'étais qu'un vilain petit canard ”, effaçant par cette phrase toutes les souffrances dans un grand mouvement euphorique. Son sentiment de triomphe, une fois devenu cygne, correspond au déni des affects tristes que lui avait fait vivre sa condition humiliante d'avoir été laid et différent. C'est la réaction de celui qui est confronté à un conflit insoluble, en l'occurrence ici la réalité mutilante du corps handicapé.

Naitre handicapé ou donner naissance à un enfant différent

La naissance d’un enfant handicapé n’est pas anodine. Elle bouleverse tout le corps familial à tous points de vue : consciemment, inconsciemment, socialement... Quelle faute, auraient ils, fantasmatiquement commise, pour avoir un enfant si imparfait ? Les parents sont souvent culpabilisés de n’avoir su faire un enfant parfait. Non seulement il ne correspond pas à l’enfant imaginaire attendu, mais de plus la sexualité du couple est souvent entachée par cette naissance qui ne valorise pas ses parents.

Culpabilisés d’avoir donné la vie, de ne pas avoir évité le handicap, d’avoir abandonné ou de s’en être séparé en institution….Le parent se sent coupable.

Le handicap d’un enfant fait peur, car il « froisse l’image idéalisée de l’enfance heureuse ». Il ramène à sa propre enfance vécue. Voir un enfant handicapé, c’est aussi voir l’enfant qu’on pourrait avoir engendré.

L’enfant handicapé révèle « comme dans un miroir brisé notre propre étrangeté ».

Dans le handicap inné, l’enfant renvoie à ses parents une image déformée, un miroir brisé dans lequel ils ont du mal à se reconnaitre et à reconnaitre l’enfant attendu. C’est le deuil de l’enfant imaginaire : l’écart entre l’enfant réel et imaginaire est si grand qu’un travail de deuil est nécessaire. Faire ce travail (de rendre acceptable ce qui ne l’est pas) c’est entamer un processus de symbolisation où on met quelque chose à la place de l’objet perdu.

Parfois ce deuil est impossible, en référence à Abraham et Torok (l’écorce et le noyau), le fantasme ne suffit pas à transformer la réalité. Une crypte se forme alors où l’enfant idéal et perdu est incorporé (incorporation qui permet de nier la perte contrairement à l’introjection qui est un pss qui permet d’étendre son moi à l’autre), cet enfant encrypté devenant chez le parent l’Idéal du moi. Ici le travail de deuil est trompeur, car s’il y a un objet perdu, il y a aussi un objet présent (comme dans le cas d’une maladie grave et de pertes successives) qui empêche le remplacement.

L’enfant, du fait de son inachèvement, de son handicap peut être perçu par ses parents comme un morceau d’eux même. Il n’est pas rare qu’une relation symbiotique, assimilée au deuil pathologique (deuil impossible car l’objet est incorporé) naisse quand aucun tiers n’est possible.

Vivre avec une maladie évolutive

L'annonce du diagnostic d’une maladie évolutive, la sclérose en plaques (SEP), par exemple oblige le sujet à un remaniement psychique qui s'instaure progressivement. Cela dépend par exemple de l’âge auquel survient la maladie. L'évolution de la maladie étant incertaine, elle compromet l'avenir de celui qui en est atteint. De nombreux facteurs subjectifs entrent en jeu comme la structure psychique du sujet, son intégration sociale, le moment d'apparition de la maladie et évidemment la représentation symbolique que le sujet a, de sa capacité à verbaliser ce qu’il ressent. 

L'annonce du diagnostic est parfois vécue comme un soulagement car la maladie est enfin nommée, reconnue aux yeux des autres. La personne peut enfin mobiliser son énergie dans une lutte active.  Par contre, la SEP par son évolution imprévisible et fluctuante peut provoquer un sentiment d'insécurité et d'angoisse engendrant des réactions elles même en dents de scie. Ces réactions peuvent être des réponses aux modifications somatiques (fatigue, dépendance, perte d'autonomie fonctionnelle) et psychiques.

Les étapes psychiques douloureuses s'apparentent au processus de deuil puisque la progression d'un handicap mène invariablement à une expérience de manque, de perte. Tout handicap est une perte de l'intégrité de l'image de soi et une altération de l'image du corps. Ce processus de deuil se fait au rythme de l'évolution de la maladie.