Fin de vie, Mort, Séparation

Psychologue clinicienne, si j'exerce aujourd'hui en Soins Palliatifs, en accompagnant le personnel soignant mais aussi les patients et leur famille dans l'accompagnement en fin de vie et les temps du deuil, mon expérience m'a menée à prendre en charge dans le milieu hospitalier des patients en rééducation fonctionnelle : là aussi ,aprés un accident, laissant des stigmates dans le corps pouvant confiner au handicap, c'est un vrai réaménagement cognitif et psychique que de devoir accepter, de devoir faire le deuil par des pertes successives d'un corps, se réapproprier un corps nouveau, différent mobilisant tant la sphère somatique que psychique.
Dans le moment du trépas en fin de vie, ce travail est décuplé et les appareils psychiques tant individuels que familiaux sont mis à rude épreuve. Aussi il me semble important de prendre en compte, comme en début de vie, tous les acteurs patient, famille pour comprendre, voire parfois identifier des noeuds transgénérationnels permettant un deuil moins violent et une transmission plus sereine

 

Face à la mort, accompagner la vie

Face à la mort, accompagner la vie

"Transmission"  Sophie Rocco.
Face à la mort,accompagner la vieQuel sens donner au seuil de sa vie, au seuil de la vie de celui qu’on aime , à ce moment alors que la mort est imminente ?
Si nous sommes tous inconsciemment convaincus de notre immortalité, la mort lorsqu’elle fait irruption dans notre vie, concernant la vie d’un être qui nous est cher, est très violente. La médecine qu’on souhaiterait toute-puissante, en laquelle on se niche avec confiance, ne sait pourtant pas guérir la maladie. Elle ne sait pas éradiquer la mort non plus. Alors comment faire, quand cette science, en laquelle on s’est confié, nous trahit, trahit notre corps ou celui d’un être cher ?

Le travail de trépas, un nouveau rituel ?

«Si l'on considère les processus de transmission entre générations, les événements psychiques n'ont pas seulement notre vie mais plusieurs vies devant eux (...) mais que de plus ce "devant" irradie le passé(...) dès lors qu'il est actualisé, il récompense à rebours ce qui l'a précédé. » S. Le Poulichet, l'oeuvre du temps en psychanalyse,2006.

Le travail de trépas est celui qui se déroule dans les derniers moments de vie d’une personne (malade, âgée). On peut aussi le définir comme la période terminale de l’existence du sujet irrémédiablement condamné. Ces moments ne sont pas anodins. Il se joue sur plusieurs plans : le plan physiologique, biologique et psychique. La question du psychique est étroitement corrélée à celle du corps. Cette agonie, par conséquent, a des répercussions psychologiques et pas des moindres.

A mon sens, ce qui fait la richesse clinique de ce moment intense, douloureux, mais essentiel en Soins Palliatifs (ou en HAD palliative), c’est que l’appareil psychique inconscient du sujet et mais aussi l'Appareil Psychique Familial participent très activement à cette étape de fin de vie, tout comme ils y participent à l'orée de la vie sur un autre mode. Comme lors de la naissance, ceux qui accueillent un enfant, ou lui donne la vie ont a à cœur de transmettre quelque chose d’essentiel de lui, celui qui part, au seuil de sa mort, n'aurait il la même espérance inconsciente ?

Une temporalité singulière

Comment donner un sens au temps en soins palliatifs ?

Si l’homme, a, une certitude commune à ses pairs sur terre, c’est qu’il va mourir, un jour. La question temporelle, mais aussi la façon dont surviendra notre propre mort reste un mystère ; toutefois, à l’orée de celle-ci, ce mystère semble moins épais, comme le soulignera un patient« Sur le temps j’ai de l’avance, j’en sais un peu plus que vous.» En soins palliatifs, la vie du patient se rétrécit inexorablement comme une peau de chagrin : le temps est compté, le compte à rebours a commencé à s’égrener, et le temps parait d’autant plus lent que le patient est assigné à un espace précis qui accentue cette impression d’immobilité temporelle. Comment, l’être humain pensant peut-il, quand il a l’acuité que son temps lui est compté, qu’il s’achemine inexorablement vers sa mort, continuer à désirer ? Peut-il consciemment envisager sa propre mort et désirer encore ? Comment va-t-il composer avec le fantasme d’immortalité qui gît inconsciemment en chacun d’entre nous ?

Il me semble que ce moment de fin de vie peut être paradoxalement fécond. Pourvu qu’il ait un sens. Mais quel sens peut-il avoir que de celui de vouloir continuer à être, à travers l’autre vivant ? Car quel est l’humain qui ne souhaite laisser une trace de son passage sur terre ? S’il ne peut continuer lui-même à vivre, alors il continuera à exister à travers ce qu’il aura transmis à ses descendants. En fait de fin, il me semble que l’humain ne renonce justement pas à cette immortalité qu’il continuera à vivre d’une autre façon à travers la mémoire de ceux qui lui succèderont. Ne sommes-nous tous pas des héritiers de ceux qui sont morts avant nous, de ceux qui nous ont précédés les siècles passés ?

Ainsi certaines questions deviennent cruciales : Que vais-je laisser de moi ? Quelles traces vont me survivre ? Et pour le proche la question se pose en contrepoids : que va-t’il me rester d’elle, de lui ? Comment aborder ces questions clés ? Comment donner un sens à ce temps qui parait si cruel mais qui est si nécessaire aussi ? De quelle façon, et de quoi ce moment peut il être brodé, de façon à ce que le patient, mais aussi ses proches se sentent respectés ?

C’est tout le sens du travail du psychologue spécialisé dans le champ de la gériatrie, des soins palliatifs et dans celui du deuil.

L’attente en soins palliatifs : comment habiter ce Hors temps ?

« Si on ne me le demande pas, je crois savoir ce qu’est le temps. Mais si on me le demande, je ne le sais pas» - Saint Augustin.

Pour le proche du patient en fin de vie

Si comme Freud le postule «L’être cultivé adulte ne fera pas volontiers place dans ses pensées à la mort d’un autre, sans paraître à ses propres yeux dur, mauvais à moins que par sa profession (…) il ait affaire à la mort».

Ainsi cette anticipation de la mort d’un proche est indicible, intolérable, et parait difficilement exprimable. Ce moment d’attente de la mort du proche est très normalement teinté d’ambivalence. On souhaite tout et son contraire. La mort, souvent coupablement attendue comme un soulagement, une délivrance pour celui qu’on aime, mais qui souffre et ne vit plus que l’ombre de sa vie, ne s’envisage pas aisément.

Pourtant, lucides, les proches ne peuvent pas s’empêcher, comme ils le confient, de se projeter en avant, vers l’avenir «Je ne peux m’empêcher de me projeter après » dira une femme à propos de son père mourant avec lequel elle entretient une relation fusionnelle ; lors d’un entretien une autre personne dira «Je ne peux m’empêcher de d’imaginer sa mort, c’est imaginer aussi que son état aura évolué ». Comme si malgré tout il était inimaginable de ne pas projeter un mouvement de vie, car c'est bien de cela dont il s'agit.

Est-ce aussi les derniers moments où l'on peut se projeter alors que celui ou celle qu’on aime est encore vivant, que «nous» faisons partie encore du même espace temps ? Est-ce une façon d’habiter ce temps en l’intensifiant, en lui impulsant un mouvement de vie ? Est ce retenir l’instant présent en écartant le futur qui n’est pas maintenant mais contenu plus loin, dans cette projection ? Est-ce une forme de "pensée magique" pour annuler l’inéluctable, imaginer l’après qui ne sera plus une souffrance, mais oublier qu’ensuite l’autre ne sera plus et qu’une autre souffrance lui succèdera ? Est-ce une tentative désespérée pour contrôler du temps, ce temps qu’on ne maîtrise plus et qui nous arrache l’être aimé ?

Si cette projection ne préfigure pas l’après réel de ce qui sera vécu par l’endeuillé, ce mouvement s’amorce. Comme le disent très bien deux filles dont la mère est entrain de mourir : elles ne peuvent s’empêcher de se projeter en avant, prises dans un élan de vie, mouvement tendu vers l’après, moment ou leur mère ne sera plus tandis que paradoxalement, elles aimeraient figer ce temps à venir, pour qu’il n’existe pas et que leur mère continue à vivre.

Ce temps d’attente recèle en lui une temporalité différente. A l’image du ressac de la mer, ce temps est tissé d’un va-et-vient incessant, entre conscience et inconscience de ce réel qui est entrain d’arriver, entre un mouvement tendu vers le futur redouté : «Qu’est ce que sera ma mère au dernier moment ? Peut être encore être plus fine que ça ?» et un mouvement rétracté vers le passé «C’est la même. Je la retrouve bien dans ses mimiques. Peut être qu’elle en a encore pour plus de temps qu’on le pense ?» «C’est moi maintenant qui veille sur elle».

Quel sens donner à cette agonie ?

Anciennement l’agonie était vue comme une lutte d’un dieu ou d’un ange avec les démons décrivant ce qui pouvait se passer psychiquement pour le sujet en fin de vie.
Aujourd’hui, suite à mon expérience clinique sur le terrain, je me rallie au concept de travail de trépas conçu par M.Hanus. Ce travail, aussi nommé «pré-deuil», est une façon particulière d'envisager que le travail de deuil commence , du vivant du sujet, à travers des pertes successives, comme des pertes corporelles voire psychiques de son proche par exemple.

La question de l’euthanasie se pose naturellement , car tout le monde s’accorde à dire que le moment de l’agonie est « barbare et cruelle » tant sur le plan psychique que sur le plan physiologique.On parle alors de «souffrance inutile». En effet, et c'est compréhensible, quel sens cela a, quand son proche n’a plus la même acuité intellectuelle, que son corps se décharne de jour en jour et qu'il est dans une totale dépendance à l'autre, que de continuer à vivre, sans que la main humaine n'intervienne encore ?

QUEL SENS CELA A T'IL ?

Comment reconnaître son proche lorsqu'il est cruellement atteint sur le plan somatique ? Qui est dépositaire de son identité s’il se modifie inéluctablement ? Les familles peuvent être tourmentées "mais pourquoi tient elle ? Elle n’en peut plus." Finalement, qui n’en peut plus ? Qui sait dire pourquoi ? Cette patiente a t'elle toujours été une battante ? Finalement ne la reconnaissent-ils pas dans cette façon si singulière, si subjective de continuer à se battre, de se cramponner coûte que coûte à la vie ?

Pour certains auteurs, la personne a alors «perdu toute dignité, beauté et signification». Au contraire! Et je me rallie à l'idée de M. De M'Uzan  : c’est là que se situe le travail de trépas, de respecter ce moment de subjectivité. «L'euthanasie "neutraliserait le travail psychique».Ce n'est pas qu'un événement somatique, c'est aussi une événement psychique sinon la question de la souffrance psychique ne se poserait pas ! C’est justement préserver, subjectivement et éthiquement le sujet et cela tant pour sa famille, que pour ses proches mais aussi pour les soignants, pour accompagner dignement une personne jusqu’au bout parce que le travail de trépas à un sens, donne du sens, un sens de pré-deuil, au sens où il prépare le deuil à venir, par l’enclenchement à minima, des phases du deuil (Kübler Ross). Comment ?

Cela commence par les changements physiques qui affectent le patient, mais aussi sa famille qui porte un regard différent - parfois difficile à soutenir- sur son proche : perte de poids et maigreur, perte d’autonomie fonctionnelle (le patient ne peut plus marcher), dépendance (le moindre geste comme porter une bouteille d'eau à sa bouche est coûteux sur le plan physique), l'arrêt d’alimentation (ou les proches supposent parfois que l'équipe soignante laisse mourir son proche tandis que des apports nutritifs majoreraient en fait médicalement les symptômes), problèmes de confusion (altérant la communication), problèmes neurologiques (ou le patient est désinhibé par exemple, ou violent). Autant de conséquences visibles qui peuvent être une véritable épreuve pour les proches qui vivent quotidiennement ces altérations.

Puis, la communication se fait rare, voire absente (coma vigile) et se joue progressivement sur un plan plus archaïque , sur un plan plus tactile (présence, gestes, caresses, massages) car même la parole demande une énergie que le patient ne peut plus déployer. Le mode de communication est empreint de gestes, de regards , d'expressions corporelles rappelant celui qui se vit sur un mode primaire entre l’enfant et sa mère.

Ce n’est pas parce que des lésions cérébrales altèrent la cognition, ou que l’enveloppe charnelle se délabre grandement que la personne ne reste pas profondément elle-même. Car si la conscience est altérée, l’inconscient lui demeure : c’est à cela qu’il faut parfois se raccrocher, pour pouvoir encore entrevoir quand la parole fait défaut, que l’agonie est si avancée, la personne aimée dans sa subjectivité.

Certes cette souffrance nous confine à notre impuissance - à guérir d’abord, puis à soulager parfois- mais n’est pas à l’impuissance du proche aimé qu’elle nous confine d’abord ?
La problématique narcissique se loge derrière le « pas vivre pleinement » (ce moment) : éthiquement la mort fait partie de la vie. Ce n’est pas qu’un événement social : c’est un événement psychique sinon on ne se poserait pas la question de l’euthanasie. L’euthanasie, pour De M’Uzan, annulant le mouvement psychique neutraliserait ce travail psychique. Car qu’est ce qui se niche dans cette demande ? Le patient est souvent très ambivalent : il ne veut pas qu’on se soustrait à lui , à cette relation de fin de vie. C’est un engagement réciproque et dont va dépendre le travail de trépas.

Selon moi, il est important de considérer que la façon dont la personne meurt aura un impact sur la qualité, si je puis dire ,de son deuil, sur les répercussions de cette séparation ultime, la façon dont elle sera dite aussi (par exemple : elle s’est battue courageusement, elle a été lucide jusqu’au bout).

Suivi de deuil individuel

Suivi de deuil individuel

"Fantôme " Sophie Rocco.
Suivi de deuil individuel«Le terrible avec les morts, c'est leurs gestes de vie dans notre mémoire. Car alors ils vivent atrocement, et nous n'y comprenons plus rien.» Albert Cohen, le livre de ma mère.

Forte de mon expérience en Soins Palliatifs, je reçois, pour des suivis de deuil individuels, les personnes endeuillées. Selon la subjectivité de chacun, en fonction de la particularité des circonstances du décès (maladie grave, accident, suicide) mais aussi en fonction de la nature des liens qui unissaient le sujet et son proche, le suivi se déroulera sur une période allant de quelques semaines à quelques mois. Dans ce moment très particulier qui suit le décès de l’être cher, l’inconscient est plus que jamais à fleur de peau. Ce moment fort permet, à mon sens, un détissage de certains nœuds actuels et ancestraux. La question du transgénérationnel est alors au cœur de mon écoute clinique.

Groupe de deuil

Groupe de deuil

Sophie Rocco
Groupe de deuilJe propose un soutien pour les personnes en Deuil sous la forme d'un Groupe de parole au sein de mon cabinet. Il se déroule sur une période de 5 séances, toutes les 3 semaines. Ce groupe, composé de 7 personnes environ, permet de partager avec d’autres sa souffrance au cœur du deuil, ses impasses, les étapes douloureuses qui jalonnent le deuil en cours. La verbalisation d’affects douloureux avec d’autres personnes vivant une situation de deuil permet de parer à la solitude inévitable qui suit la première période de condoléances et de présence familiale. Ensuite il faudrait « réapprendre à vivre normalement » ce qui évidemment n’est pas aisé dans une société où la mort est taboue, où être veuve ou veuf fait fantasmatiquement peur à l’autre, ou perdre un ami de son âge ramène à sa propre finitude. Ce groupe de paroles permet de trouver d’autres personnes avec qui s’identifier car ils vivent la même épreuve, même si cela s’exprime différemment, tandis qu’il permet aussi de lutter contre le repli sur soi et de cheminer progressivement dans le deuil de l’être cher perdu.

Formation sur le deuil

Formations sur le deuil

Sophie Rocco
Formation sur le deuilTout soignant est aujourd’hui soumis à la question du deuil. A présent, nous vivons, et vivrons plus probablement nos derniers moments de vie au cœur d’une institution hospitalière ou médicale. Les soignants tant en institution qu'en HAD, sont de plus en plus confrontés à la mort au sein de leur pratique. Si ceux qui travaillent dans les Soins Palliatifs sont familiarisés sur le terrain avec les toilettes mortuaires et les nombreux décès qui ont lieu en institution, il n’en demeure pas moins que la mort fait violence. Elle se doit d’être parlée, pensée pour que la prise en charge ait toujours du sens. Ainsi, je propose aux institutions médicales des formations sur le Deuil, mais également des « Groupes d’analyse de pratiques » autour de ce thème. Pour cela, référez-vous à la rubrique Salon de lecture.